Su MILANOW si è parlato di ME/CFS

Oggi, 12 maggio, si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Encefalite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica, di cui soffro. Colgo perciò quest’occasione per segnalare un’intervista televisiva a cui ho partecipato, insieme al professor Umberto Tirelli, su Milanow, lo scorso 20 febbraio: qui (e sotto). La registrazione è stata fatta da una paziente, come meglio è riuscita.

La giornalista Graziella Matarrese ha fatto a nostro parere davvero un bel lavoro. Non ci eravamo accordati con lei, ma con una collega che non ha potuto poi esserci perché malata, e lei ha dovuto “improvvisare” ed è stata acuta e pregnante come in poche occasioni ci è capitato. Per una volta abbiamo davvero potuto sviscerare l’argomento a dovere. Questo è un vantaggio spesso trascurato di trasmissioni di reti minori che posso permettersi il lusso di dedicare tempo ad approfondire i temi di cui trattano.

Per un inghippo noi non potevamo vedere lei, solo sentirla, e vedevamo solo noi stessi, e l’illuminazione da parte nostra non era certo ideale, ma come paziente e come persona che da anni è impegnata nella sensibilizzazione su questo tema, sono rimasta veramente soddisfatta del servizio reso dalla televisione.  

Per ulteriori informazioni sulla patologia, si visiti www.stanchezzacronica.it.

RIP a DAVID SASSOLI: fra i primi a dare spazio alla ME/CFS

RIP a David Sassoli, il presidente del Parlamento Europeo scomparso dei giorni scorsi, in passato giornalista televisivo. Tanti ne hanno parlato più e meglio di quanto potrei mai fare io. Ci tengo però a ricordarlo perché da un punto di vista personale lo ricorderò sempre per essere stato uno dei primi a dare spazio alla CFSME in uno dei suoi programmi. Nel video sotto lo vediamo intervistare il prof. Tirelli alla fine degli anni '90.

Si è trattato anche di una delle mie primissime interviste. Non credo fosse la prima in assoluto, ma non ho un ricordo specifico di quando sia stata la prima. Posso dire che non mi piaccio: era il periodo in cui ero gonfia come un pollo d'allevamento per ricostituenti e cortisone. E penso che non sia stata una buona idea quella volta farmi uscire di casa. Ci ho messo una vita a recuperare. Fosse ora, chiederei di non farlo. Come sempre, si sta peggio di quello che sembra e non si vede quello che è il dato caratterizzante della patologia, il Malessere Post-Sforzo (PEM), per cui le conseguenze di tutto quello che si fa si pagano e care, dopo, quando come in questo caso poi non c’è nessuno a vedere.

Ma non si sapeva allora quanto si sa ora e penso ancora che sia stata comunque una buona testimonianza e un buon servizio. 

A Medicina e Informazione, spazio al DOCUMENTO SULLA CFS di Agenas

 

Medicina e Informazione, la web TV dedicata alla medicina e alla ricerca scientifica, ha dedicato uno spazio alla presentazione del documento di indirizzo sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) di Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), avvenuta lo scorso 25 marzo a Roma.

Nel video sotto sono intervistati i relatori intervenuti al convegno, fa cui io. Mi fa piacere segnalarlo perché è stato un momento significativo per la CFS/ME.