Oggi, 12 maggio, si
celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Encefalite Mialgica
/ Sindrome da Fatica Cronica, di cui soffro. Colgo perciò quest’occasione per
segnalare un’intervista televisiva a cui ho partecipato, insieme al professor Umberto Tirelli, su Milanow, lo scorso 20 febbraio: qui (e sotto). La registrazione è stata fatta da
una paziente, come meglio è riuscita.
La giornalista Graziella
Matarrese ha fatto a nostro parere davvero un bel lavoro. Non ci eravamo
accordati con lei, ma con una collega che non ha potuto poi esserci perché malata,
e lei ha dovuto “improvvisare” ed è stata acuta e pregnante come in poche occasioni ci
è capitato. Per una volta abbiamo davvero potuto sviscerare l’argomento a
dovere. Questo è un vantaggio spesso trascurato di trasmissioni di reti minori
che posso permettersi il lusso di dedicare tempo ad approfondire i temi di cui
trattano.
Per un inghippo noi non
potevamo vedere lei, solo sentirla, e vedevamo solo noi stessi, e l’illuminazione
da parte nostra non era certo ideale, ma come paziente e come persona che da
anni è impegnata nella sensibilizzazione su questo tema, sono rimasta veramente
soddisfatta del servizio reso dalla televisione.
IL 13 NEWS, il telegiornale del canale TV il 13, ha avuto ospite nell’edizione
di ieri me e il professor Tirelli, che parliamo del libro “NONSOLOFATICA” di
cui siamo co-autori. Potete vedere l’intervento qui, oppure la trasmissione intera qui (noi siamo ospiti dal minuto 9.30
al 14.30 circa). Sono grata e contenta dello spazio che ci è stato concesso, cosa
rara.
Purtroppo, come critica
televisiva che evidentemente conosce a fondo l’argomento, devo anche lamentare
il tipo di immagini che sono state scelte come sottofondo: gente al computer
che appoggia le mani alla testa, gente che sbadiglia, gente che fa terapia di
tipo fisico, tutte immagini classiche utilizzate sempre per descrivere l’Encefalomielite
Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), la patologia di cui si parla
qui e di cui soffro io, e che sono state criticate dalla comunità dei pazienti
come fuorvianti. Purtroppo non avere più occasioni di confrontarsi con l’argomento
porta proprio a questo genere di problematiche. Nell’intervista il collega
giornalista Gigi Di Meo di dice interessato a invitarmi ancora per parlare del
problema, e magari potrebbe essere una buona occasione per parlare anche di
questo problema di comunicazione e rappresentazione mediatica.
Ricordo che il libro, per Edizioni
Mondo Nuovo, è acquistabile ed ordinabile in alcune libreria, anche online. Su
Amazon lo trovate qui. Sono
150 domande e relative risposte. Fra queste, dato che questo è un blog di televisione,
anche: “Ci sono rappresentazioni della ME/CFS in cinema e in televisione?”. Poche,
ma ci sono. Rimando al libro per scoprire quali.
RIP a David Sassoli, il
presidente del Parlamento Europeo scomparso dei giorni scorsi, in passato
giornalista televisivo. Tanti ne hanno parlato più e meglio di quanto potrei
mai fare io. Ci tengo però a ricordarlo perché da un punto di vista personale
lo ricorderò sempre per essere stato uno dei primi a dare spazio alla CFSME in
uno dei suoi programmi. Nel video sotto lo vediamo intervistare il prof.
Tirelli alla fine degli anni '90.
Si è trattato anche di una
delle mie primissime interviste. Non credo fosse la prima in assoluto, ma non
ho un ricordo specifico di quando sia stata la prima. Posso dire che non mi
piaccio: era il periodo in cui ero gonfia come un pollo d'allevamento per
ricostituenti e cortisone. E penso che non sia stata una buona idea quella
volta farmi uscire di casa. Ci ho messo una vita a recuperare. Fosse ora,
chiederei di non farlo. Come sempre, si sta peggio di quello che sembra e non
si vede quello che è il dato caratterizzante della patologia, il Malessere Post-Sforzo
(PEM), per cui le conseguenze di tutto quello che si fa si pagano e care, dopo,
quando come in questo caso poi non c’è nessuno a vedere.
Ma non si sapeva allora
quanto si sa ora e penso ancora che sia stata comunque una buona testimonianza
e un buon servizio.
Doctors, la soap opera medica
britannica in onda sulla BBC1 che intreccia le vite di un gruppo di medici e
loro collaboratori a quelle dei pazienti affidati alle loro cure, ha avuto come
protagonista un malato di CFS/ME nella puntata del 4 dicembre scorso, ovvero un
paziente di Sindrome da Fatica Cronica o Encefalomielite Mialgica. Nel Regno
Unito è la seconda dicitura quella più comune, diversamente dal resto d'Europa,
ma forse per semplicità il programma ha optato per la prima, nominando però
anche la sigla della seconda.
In
"The Power of You" (Serie
17, episodio 152 di 217), , scritto da Tina Walker e con la regia di Sarah
Punshon, Adam Coltrane (Neil McKinven) deve appoggiarsi all'aiuto della figlia
universitaria Ellie (Alex Critoph) per riuscire ad andare avanti. Prevede di
vendere casa e trovarne una più adatta alle sue esigenze. Riesce ancora a
lavorare, anche se prevede di dover essere presto costretto a rinunciarvi, ed è
per la gran parte del tempo confinato a casa, si sposta con fatica sulle gambe
e guidare gli è difficoltoso. Riesce ancora a farlo, ma gli costa molto. Ha
dolori, giramenti di testa. È insomma quello che da un punto di vista medico,
per quando la dicitura non renda giustizia al grado di sofferenza, quello che
secondo le scale attuali viene definito un paziente moderato, in una scala che
prevede i gradini lieve (si riescono a condurre gran parte delle attività),
moderato, severo (si è confinati a letto), e molto severo (non si è
autonomi nemmeno nelle funzioni di base, come mangiare o lavarsi). Per
inciso, per quanto non sia di fatto rilevante, quello del personaggio rappresentato
è il grado di malattia in cui mi ritrovo io in questo momento, mutatis
mutandis.
Arriva in
visita la ex-moglie, Faye Durran (Sara Stewart), ora scrittrice di successo che
si è trasferita in California. È autrice di un libro, il cui titolo è quello
della puntata dell'episodio, che invita a superare la malattia con la forza
della positività, ed è lì per invitarli al suo nuovo imminente matrimonio. Adam
vuole tenere nascosto il suo stato di salute e dare la colpa del suo stato a un’influenza
passeggera, ma quando la figlia dice di non poter partecipare alle nozze
(perché deve prendesi cura del padre che non è autonomo) e vede dei medicinali
in giro, capisce che qualcosa non va e pretende delle spiegazioni. E così
glielo dicono.
"La
Sindrome da Fatica Cronica non è una malattia" si affretta a commentare
lei. "È una serie di sintomi per cui non si riesce a trovare una
causa." E dopo che si è accertata che i medici abbiamo escluso ogni altra
causa accusa "E sei felice di accettare questa etichetta?". A nulla
serve la voce della figlia che dice "Importa come viene chiamata? Papà è
malato, veramente malato". Adam chiede alla figlia di scusarsi con la madre
a cui Ellie ha dato dell "ignorante" ed "egoista" per non
volere che la lei si prenda cura del padre e per il fatto che insiste che venga
al matrimonio quando è evidente che non può per fondati motivi.
In una
scena successiva, la scrittrice si reca dal medico del suo ex, la dottoressa
Emma Reid (Dido Miles). Fra le due c'è la seguente conversazione:
Dr Reid:
Ms Durran, come posso aiutarla?
Faye
Durran: può aiutarmi dicendo al mio ex-marito che non soffre di una malattia
che non esiste, che è stata inventata dall'establishment medico per pararsi il
loro collettivo didietro. Adam non guarirà mai finché lei gli fa credere che ha
la Sindrome da Fatica Cronica (detto con aria sprezzante).
Dr Reid:
temo di non avere la libertà di discutere la condizione di salute di Adam con
lei. Tuttavia, posso dirle che la Sindrome da Fatica Cronica è una patologia
neurologica riconosciuta.
Faye
Durran: una patologia per cui non c'è un test, nessun criterio diagnostico
universalmente riconosciuto, nessun accordo su che cosa in effetti la scateni e la perpetui, e in
aggiunta a tutto, non riuscite nemmeno a mettervi d'accordo su come chiamarla.
Dr Reid:
solo perché è difficile da diagnosticare, non significa che...
Faye
Durran: è una barzelletta. Nel sostenere
questa finzione state creando un esercito di vittime inermi e li state
derubando dei mezzi per la loro guarigione.
Dr Reid:
che sarebbero?
Faye
Durran: il modo in cui pensano, a liberarsi di queste credenze che li tengono
malati e inermi
Dr
Reid:in modo che migliorino con la
forza di volontà.
Faye
Durran: l'effetto placebo dimostra la
capacità della mente di influenzare il corpo, nel bene e nel male.
Dr Reid: son
a favore della positività, ma
penso che. la stia portando un po' oltre.
Faye
Durran: dodici
anni fa dono andata dal mio medico con I sintomi di cancro alle ovaie. Ne sono
uscita con una ricetta per stitichezza. Sei mesi dopo hanno trovato un tumore
grande come un melone durante un'ecografia per gravidanza. Invece di avere il
mio bambino, ho avuto un'isterectomia e ho avuto la rimozione delle ovaie. La
chirurgia radicale e la chemioterapia potranno avermi salvato la vita, ma sono
stata io che ho rimesso di nuovo insieme i pezzi.
Dr Reid:
non dubito che quello sia stato un periodo molto traumatico per lei, ma
trattare le persone con la CFS come se in qualche modo non stiano provando in
modo forte abbastanza è sbagliato.
A questo
segue una scena medico-paziente in cui la dottoressa fa rendere conto ad Adam
che i successi della sua ex-moglie sono dovuti tanto al suo modo di pensare
positivo quando a tutto il sostegno su più fronti che lui le ha dato negli
anni. Fuori dall’ufficio i due ex-coniugi si affrontano e poi a casa c'è la
riappacificazione della crisi e lei si dimostra disposta ad aiutarlo.
Se si esclude la chiusura un po' affrettata, sono rimasta soddisfatta di
quest'episodio e della rappresentazione della CFS/ME che ne è stata fatta,
anche in considerazione delle costrizioni di spazio. Le vicende necessariamente
erano intramezzata con altre storie ed altri personaggi, e nella manciata di
minuti disponibili si è fatto un buon lavoro.
Dal punto
di vista dei sintomi si è puntato sulla fatica, come è giusto, e l'attore ha
saputo renderla in modo adeguato. Sembrava normale, ma non solo è stato
ripetuto in più occasioni che aveva una autonomia di movimento limitata, ma si
è visto che in qualche occasione usava il girello, si appoggiava quando stava
in piedi, quando era seduto tendeva a piegarsi in avanti o a scivolare indietro
sulla poltrona, tutte strategie piuttosto realistiche. Rispetto agli altri
sintomi, salvo un accenno ai giramenti di testa che sono la punta di diamante
dell'intolleranza ortostatica, e il fatto che lo si vede star peggio dopo che è
uscito per andare dal medico e avere la discussione con la moglie, e in qualche
modo questo può riassumere il sintomo cardine del malessere post-sforzo, si
è deciso di puntare sul dolore. È vero che c'è e son consapevole che per chi non
conosce la malattia questo fa "più impressione" di altri sintomi più
difficili di regola da sopportare, ma come sempre mi rammarico che non si sia
dato un peso almeno un po' più deciso ai disturbi cognitivi, che sono
estremamente invalidanti e problematici. Bastava fargli dire una parola per
un'altra e farlo poi correggere, o fargli una pausa per un vuoto di memoria. Ad
un certo punto lo si vede con in mano il libro dell'ex-moglie. L'incapacità di
leggere o di farlo a lungo sarebbe stato in sintomo perfetto da indicare, ma
qui per come è realizzato, sembrava più indicare lo sconforto per il contenuto
del testo "se vuoi star meglio puoi" che non la difficoltà funzionale
a fruire di quel testo. Sono però forse sofismi da parte mia.
Il
programma ha saputo toccare il punto nevralgico della questione in questo momento,
sputando tutte le accuse dettate dal pregiudizio, raccogliendole e ribattendo
con la ritirata fermezza e decisa competenza del medico di fronte al profano: è
una malattia serie e invalidante. Tanto mi basta. Bravi.
