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venerdì 12 maggio 2023

Su MILANOW si è parlato di ME/CFS

Oggi, 12 maggio, si celebra la giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Encefalite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica, di cui soffro. Colgo perciò quest’occasione per segnalare un’intervista televisiva a cui ho partecipato, insieme al professor Umberto Tirelli, su Milanow, lo scorso 20 febbraio: qui (e sotto). La registrazione è stata fatta da una paziente, come meglio è riuscita.

La giornalista Graziella Matarrese ha fatto a nostro parere davvero un bel lavoro. Non ci eravamo accordati con lei, ma con una collega che non ha potuto poi esserci perché malata, e lei ha dovuto “improvvisare” ed è stata acuta e pregnante come in poche occasioni ci è capitato. Per una volta abbiamo davvero potuto sviscerare l’argomento a dovere. Questo è un vantaggio spesso trascurato di trasmissioni di reti minori che posso permettersi il lusso di dedicare tempo ad approfondire i temi di cui trattano.

Per un inghippo noi non potevamo vedere lei, solo sentirla, e vedevamo solo noi stessi, e l’illuminazione da parte nostra non era certo ideale, ma come paziente e come persona che da anni è impegnata nella sensibilizzazione su questo tema, sono rimasta veramente soddisfatta del servizio reso dalla televisione.  

Per ulteriori informazioni sulla patologia, si visiti www.stanchezzacronica.it.

mercoledì 8 febbraio 2023

IL 13 NEWS: si parla di ME/CFS e "NONSOLOFATICA"

IL 13 NEWS, il telegiornale del canale TV il 13, ha avuto ospite nell’edizione di ieri me e il professor Tirelli, che parliamo del libro “NONSOLOFATICA” di cui siamo co-autori. Potete vedere l’intervento qui, oppure la trasmissione intera qui (noi siamo ospiti dal minuto 9.30 al 14.30 circa). Sono grata e contenta dello spazio che ci è stato concesso, cosa rara.

Purtroppo, come critica televisiva che evidentemente conosce a fondo l’argomento, devo anche lamentare il tipo di immagini che sono state scelte come sottofondo: gente al computer che appoggia le mani alla testa, gente che sbadiglia, gente che fa terapia di tipo fisico, tutte immagini classiche utilizzate sempre per descrivere l’Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), la patologia di cui si parla qui e di cui soffro io, e che sono state criticate dalla comunità dei pazienti come fuorvianti. Purtroppo non avere più occasioni di confrontarsi con l’argomento porta proprio a questo genere di problematiche. Nell’intervista il collega giornalista Gigi Di Meo di dice interessato a invitarmi ancora per parlare del problema, e magari potrebbe essere una buona occasione per parlare anche di questo problema di comunicazione e rappresentazione mediatica.

Ricordo che il libro, per Edizioni Mondo Nuovo, è acquistabile ed ordinabile in alcune libreria, anche online. Su Amazon lo trovate qui. Sono 150 domande e relative risposte. Fra queste, dato che questo è un blog di televisione, anche: “Ci sono rappresentazioni della ME/CFS in cinema e in televisione?”. Poche, ma ci sono. Rimando al libro per scoprire quali.

giovedì 12 maggio 2022

La ME/CFS in TV: un mio saggio in tre parti

Oggi si celebra la giornata mondiale della Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS). Colgo perciò quest’occasione per segnalare un mio saggio pubblicato in tre parti sul sito di #MEAction dedicato alla ME/CFS in televisione. È in inglese, perché in quella lingua l’ho scritto, ma spero in futuro di tradurlo in italiano.

Io soffro di questa patologia multisistemica, cronica e invalidante, come è scritto anche nella mia piccola biografia di questo sito, da quasi 32 anni. Mi sono ammalata a 20 anni. Per semplificare dico che ho trascorso i primi 12 anni di malattia a letto 24 ore su 24, in alcuni periodi anche imboccata e accompagnata in bagno. Sono stata grave per oltre 20 anni, ora sono moderata, ma non conduco minimamente una vita normale. Si tratta di qualcosa di molto personale perciò per me.

Anche se sono molto costante nella mia visione della televisione, e questo mi permette di seguire anche diverse cose, anche semplicemente poter guardare il piccolo schermo per me è fortemente impattato dalla patologia purtroppo. Non posso farlo a piacimento, ma solo in porzioni specifiche.

In ogni caso, ecco di seguito i link ai miei tre articoli:

ME/CFS on TV (Part 1) su come è stata affrontata la TV inizialmente e su come abbia saputo mettere in discussione le politiche governative e sfidare le concezioni della malattia e della medicina:  https://www.meaction.net/2022/01/26/me-cfs-on-tv-part-1/.

ME/CFS on TV (Part 2) sulle rappresentazioni finzionali della patologia: https://www.meaction.net/2022/03/03/me-cfs-on-tv-part-2/.

ME/CFS on TV (Part 3) in cui parlo dell’esperienza mia e del professor Tirelli sugli schermi italiani e lo propongo come modello virtuoso: https://www.meaction.net/2022/04/08/me-cfs-on-tv-part-3/.



 

domenica 30 marzo 2014

A Medicina e Informazione, spazio al DOCUMENTO SULLA CFS di Agenas


 
Medicina e Informazione, la web TV dedicata alla medicina e alla ricerca scientifica, ha dedicato uno spazio alla presentazione del documento di indirizzo sulla Sindrome da Fatica Cronica (CFS) di Age.na.s (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali), avvenuta lo scorso 25 marzo a Roma.
Nel video sotto sono intervistati i relatori intervenuti al convegno, fa cui io. Mi fa piacere segnalarlo perché è stato un momento significativo per la CFS/ME.


venerdì 8 giugno 2012

"Stanchi da morire" ne i FATTI NOSTRI su Telechiara




Lo scorso 4 giugno è andata in onda su Telechiara, nella trasmissione Fatti Nostri, un’inchiesta intitolata “Stanchi da Morire” dedicata alla CFS/ME - Sindrome da Fatica Cronica /Encefalomielite Mialgica.

Sono stata intervistata io, Giada Da Ros, in qualità di malata, di presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN) e di curatrice del volume di raccolta di testimonianze Stanchi, per la SBC Edizioni, ed è stato intervistato il professor Tirelli, direttore del Dipartimento di Oncologia Medica all’Istituto Nazionale Tumori – Centro di Riferimento Oncologico di Aviano Pordenone, per la parte più specificatamente medica.   

Francesca Iuculano, che ha curato il servizio, mi pare abbia fatto davvero un ottimo lavoro. È chiaro che il mio coinvolgimento personale da un lato mi toglie obiettività. Allo stesso tempo però credo mi dia una prospettiva unica per valutare: ho parecchia esperienza in proposito e raramente siamo riusciti a parlare in modo così approfondito e curato di CFS in TV.

Sotto, il video del programma.