MEDICI COME PAZIENTI: su ME/CFS, Long-COVID, Lyme cronica, PAIS

Solitamente non parlo di film in questo blog, ma solo di programmi televisivi, ma in questo caso faccio un’eccezione perché il film documentaristico in questione, uscito solo qualche giorno fa, è su YouTube e riguarda la patologia di cui soffro io e di cui oggi si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione.

Doctors as Patients, Medici come Pazienti cioè, tratta perciò di Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), ma anche di Long-COVID, Lyme cronica, PAIS (Sindromi infettive post-acute) ed è firmato da Anil van der Zee, lui stesso un paziente, che ne ha curato regia e montaggio.

La particolarità? Come è facile intuire dal titolo, a parlare sono medici che sono diventati loro stessi pazienti e hanno dovuto abbandonare il lavoro a pausa del proprio stato di salute. Si tratta di una prospettiva originale, che non mi risulta mai adottata prima, e molto efficace. Sappiamo di medici che soffrono della nostra patologia, e talvolta ne parlano anche da pazienti, ma spesso, anche per ragioni professionali, dal momento che si tratta di una disabilità invisibile, preferiscono non fare coming out, per così dire, come malati. Lo stigma è ancora profondo. Rispetto chi per ragioni varie preferisce non dirlo, ma applaudo chi ha il coraggio di farlo. Forte della propria competenza professionale la loro testimonianza ha più peso.

Vengono loro poste diverse domande, a cui rispondono proprio dalla loro prospettiva particolare di professionisti della salute. In ogni caso, con un linguaggio accessibile. Uno degli elementi di maggiore impatto è proprio quello che è stato scelto come esergo del film, ovvero

“Ho imparato di più quando sono stata promossa a paziente”

- Jolien Plantinga, medica di medicina generale

L’originale è in olandese, ma è ora disponibile anche con i sottotitoli in italiano. La traduzione nella nostra lingua l’ho fatta io stessa: https://youtu.be/J0ywwLIfH_w

GAYCATION: la condizione LGBTQ in giro per il mondo

In Gaycation (su Vice) Ellen Page (Juno) e il suo migliore amico Ian Daniel vanno in giro per il mondo a scoprire come vivono le comunità LGBTQ nei vari Paesi e che difficoltà devono affrontare. Incontrano attivisti e gente comune, ma anche persone ostili alla comunità gay, per capire un po’ la situazione di fatto, le aspirazioni e i punti di vista di tutti, nella prospettiva antropologica e culturale locale.

Ne esce una serie documentaristica che da un lato è “leggera”, perché è una gaycation dopotutto, una vacanza gay, di scoperta e di gioia, ma da un altro lato è “pesante” nel senso migliore del termine per il valore che ha, ed è potente e intensa, perché fa emergere questioni dolorose di discriminazioni, violenza, repressione e mancata accettazione. Sono storie umane.

Per il momento le puntate sono state 4. Sono andati in Giappone, Brasile, Giamaica e Stati Uniti - i link vi portano alle puntate su YouTube. Traspare che Ellen e Ian sono amici sinceri. Hanno una facilità di contatto fisico l’uno con l’altra e una fluida consapevolezza di cadere sul morbido nell’interazione personale che è evidentemente molto naturale e navigata e  magnifica da vedere e dà loro forza nell’affrontare anche i momenti più difficili.

Spesso a fine puntata, ma non solo, vengono presentate situazioni davvero intense. In Giappone un giovane uomo decide di fare coming out con la madre. Non vuole essere da solo nel momento in cui lo fa, perché non sa che reazione aspettarsi. Si rivolge perciò ad un’agenzia che affitta familiari ed amici (sic!) per le persone che non ne hanno. Si aggregano anche i due conduttori che si trovano a disagio nel dover essere presenti a una circostanza tanto intima fra due familiari. Lo fanno con gran rispetto, onore pure. In Brasile incontrano un uomo, che maschera in parte il proprio volto per non rivelare la propria identità, che dichiaratamente odia tutti i gay, tanto più dopo che ha beccato in flagrante il figlio che lo è, e che ha lasciato il Paese evitando ogni successivo contatto con la propria famiglia. Quest’uomo dedica la sua vita a uccidere quanti più gay riesce. Ne ha già eliminati diversi. È palpabile  la paura della giovane attrice che fino a quel momento non ha rivelato il suo orientamento sessuale, che si rivolge a chi sta facendo le riprese chiedendo e chiedendosi se sia pericoloso per lei, e per l’amico che è lì con lei, rivelarlo.

In voice-over la Page fa alcune riflessioni su quello che vede e sente e vive. Uno degli aspetti più audaci è stato quello di affrontare a viso aperto persone che attivamente militano contro i diritti delle persone LGBTQ in politica – nella puntata sugli Stati Uniti affronta Ted Cruz, candidato alle presidenziali 2016 per i repubblicani - e comunque nella propria vita quotidiana Si tratta di conversazioni aperte e civili, ma immagino che, guardare in faccia persone che esplicitamente ti respingono per quello che sei, sia molto duro e ti mini nel tuo essere in un modo che si trascina nel tempo. Per questo l’ho molto apprezzata e in un certo senso mi sono sentita riconoscente, come spettatrice, perché ha avuto il coraggio di farlo.    

Un viaggio stimolante ed edificante, che lascia anche disillusi, ma di cui c’è bisogno. Spero ci siano altre puntate in futuro, anche se non sembrano previste.  

L'ITALIA VISTA DAGLI AMERICANI: documentari degli anni '70

È un’acuta analisi quella dell’inchiesta trasmessa da RaiStoria (Canale54) L’Italia vista dagli Americani. Questa serie documentaristica in 4 puntate (più una speciale, attualizzata) di Marco Guarnaschelli, trasmessa in cicli in vari orari, è nata da un’idea di Corrado Augias e risale ben al 1977, ma risulta per molti versi attualissima.

Ci si aprono più livelli di lettura. Alla prospettiva degli anni ’70 rispetto alla propria contemporaneità e al passato, si aggiunge quella nostra rispetto a quell’epoca, con le possibili valutazioni che lo scarto temporale permette. La prima puntata ad esempio si chiude con un’immagine di vari grattaceli americani, simbolo per gli immigrati italiani, ci viene detto, di ricchezza, libertà, felicità. L’ultimo fotogramma ci mostra sulla sinistra il primo piano di una statuina delle Madonna di un cimitero (dopo che si è analizzato come per gli emigranti nostrani i poli di aggregazione in un Paese straniero di cui non parlavano la lingua erano diventati la chiesa cattolica, la famiglia, il lavoro e le attività criminali), e sulla destra le Torri Gemelle. Per noi il senso di quell’immagine è ovviamente ben diverso da quello che poteva essere stato per uno spettatore degli anni ’70.

Attraverso quesiti posti all’elite culturale e alle persone comuni del’epoca, usati come campioni d’opinione, e attraverso una ricostruzione della presenza degli Italiani in USA, si approfondiscono i rapporti Italia-USA, marcati dalla nostalgia di chi ha lasciato la Penisola e influenzati dalle rappresentazioni TV.   

TOUT LES HABITS DU MONDE: abbigliamento come cultura

Spesso trattiamo moda e modi di vestire come qualcosa di frivolo, dimenticando che raccontano della cultura di un popolo, dell’identità e dei costumi di un Paese. Questo ricorda e illustra la ghiotta serie documentaristica Tout Les Habits du Monde, andato in onda Rai5, alle ore 17.55 e mi auguro presto in replica.

Sono rimasta davvero affascinata da questo programma perché spiega l’abbigliamento in modo nuovo, decodificando veramente elementi del vestiario che diversamente avrei letto con i criteri miei. All’interno di una cultura sono talmente interiorizzati da non necessitare spiegazioni, e invece attraverso questi video si fanno viaggi culturali all’estero che davvero spezzano un codice e aprono inusitate prospettive. Formalmente non è nulla che non si sia già visto altrove – filmati corredati da spiegazioni di una voce fuori campo, brevi interviste – è proprio il contenuto, e come viene affrontato, come connessione con la cultura, a costituire la novità.

Recentemente sulla Thailandia, ad esempio, si è scherzato dicendo che forse l’abito non fa il monaco, ma fa il bonzo, seguendo giovani ragazzi per cui vestire secondo la tradizione religiosa è una sorta di rito di passaggio all’età adulta anche quando avviene solo per alcuni giorni. Si rasano la testa e i capelli vengono abbandonati nel fiume e con essi simbolicamente i peccati, poi indossano l’abito monacale color zafferano: è in otto parti e non possono uscire finché non sanno indossarlo alla perfezione, perché diversamente nuocerebbe alla reputazione del tempio. Ci si è soffermati sull’amore di quel popolo per le uniformi: tutti ne hanno una, a seconda della categoria o del lavoro di appartenenza, ed è spesso motivo di orgoglio. Gli studenti ad esempio hanno gonna o pantaloni neri e camicia bianca. Quello che li distingue sono non l’abito, ma i distintivi e le spille. E, fintanto che i rigidi criteri di abbigliamento sono seguiti, gli uomini possono usare le uniformi femminili, poiché i katoi (donne rinchiuse in corpi maschili) sono accettati senza problemi, anche in accordo alla filosofia buddista. È ammessa la “confusione” fra generi sessuali  più di quella fra classi sociali.

In Egitto, ci si è soffermati sulle differenze fra l’abbigliamento di campagna, dove la galabia è portata con orgoglio e ha un taglio laterale per poterci infilare un lembo per sollevarla con agilità, e la città, dove gli uomini portano i pantaloni; si è riflettuto sul valore simbolico che ha la camicia alla Nasser; si sono dotate le differenze fra i veli indossati dalle varie donne, e su come per le occasioni importanti ci siano saloni di bellezza che li sistemano come fossero autentiche acconciature…

Affascinante. 

In TRUSADH il primo documentario TV sulla CFS/ME

Trusadh (che significa “raccogliere, mettere insieme”)  è una serie documentaristica in lingua gaelico-scozzese, che va in onda su BBC Alba dal 2008. Ora nella sua quarta stagione, ha appena dedicato una puntata alla Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) intitolata ME: An Sgìths Nimheil-ME: the Toxic Tiredness ovvero “ME: la stanchezza tossica”, una vera primizia.

Ci sono stati altri documentari sulla CFS/ME nel tempo: Living Hell, I Remember Me, Invisible, Voices from the Shadows, e in produzione c’è What about Me?. Nessuno di questi però è mai passato in televisione (o al cinema, se si esclude qualche festival). Quello che rende perciò importante questo documentario è in primo luogo il fatto che c’è. Che mi risulti è in assoluto il primo su questo argomento in televisione. Era ora.

In TV, in Italia sicuramente, quando si parla di questa debilitante malattia, difficilmente viene concesso più di qualche minuto risicato, in cui a mala pena si riescono il più delle volte ad elencare i sintomi. Al massimo si riesce ad avere qualche sporadica intervista ai pazienti – e dico ai pazienti, ma metà di quelle che sono andate in onda sono probabilmente quelle fatte a me. Troppo poco.

In questo documentario si dà voce e volto a 5 malati, intersecando le loro storie. Emergono attraverso le loro parole le tematiche principali e un quadro generale realistico della malattia. Nessuno degli intervistati è a uno stadio grave a questo punto, nessuno è perennemente allettato ma, come è stato osservato, è difficile trovare pazienti che in quelle condizioni si facciano intervistare: troppo problematico da reggere. Mi immagino peraltro queste stesse persone come saranno state ridotte il giorno dopo, in piena spossatezza neuro-immunitaria post-sforzo. Un medico, il dottor Sheperd, lui stesso malato, fornisce le essenziali osservazioni mediche. E a fine puntata viene annunciata una seconda parte/puntata (non disponibile qui, né caricata su YouTube per cui non l’ho vista) in cui a parlare sono proprio i medici.

Stilisticamente il documentario non presenta grandi novità (se si esclude qualche ripresa dei pazienti in movimento quasi “spettrale” – cosa che dà un buon senso di “disorientamento”), ma non importa, anzi è bene così. Per una malattia che ha bisogno di essere trattata in maniera seria credo che la rappresentazione più classica e tradizionale che esiste sia la migliore in questo momento. La sola cosa di cui semmai mi rammarico è che non ci sia nessun momento di vero impatto emotivo che lasci l’impronta della tragedia. Ma sono sottigliezze, in questo momento. Non solo gioisco di questo documentario - trovate sotto la prima delle due parti/puntate, spezzata nei vari pezzi caricati su YouTube-, ma mi sento di ringraziare Trusadh e BBC Alba per un lavoro di cui si sentiva la necessità.   

AMERICA IN PRIMETIME: documentario in 4 parti sulla TV

America in Primetime, in onda sulla rete televisiva americana PBS dallo scorso 30 ottobre, disponibile liberamente anche online (al link) e pure acquistabile in DVD, è una serie documentaristica in quattro parti il cui obiettivo è riflettere sulla televisione, attraverso interviste ad attori e autori e attraverso clip mirate  - essendo la PBS un servizio pubblico riesce a usarne molte perché può averne i diritti a un costo contenuto.

Le puntate sono:

INDIPENDENT WOMAN: sulla rappresentazione della donna e come si è trasformata da casalinga modello a tutti i costi a persona complessa e sfaccettata e semplicemente umana.

MAN OF THE HOUSE: sulla rappresentazione dell’uomo, da “re del suo castello” alle recenti conflittuali figure dei programmi attuali.

THE MISFIT: sui personaggi unici che sfidano le aspettative sociali e gli stereotipi comici, portando sullo schermo le personalità più varie.   

THE CRUSADER: sul’eroe e sul tipo di giustizia per cui combatte, sull’ampliarsi della zona grigia fra giusto e sbagliato e sui demoni personali che deve affrontare.

Prodotta da The Documentary Group in partnership con the Academy of Television Arts and Sciences Foundation (ATAS) e WETA Television, America in Primetime adotta una prospettiva in qualche modo storica, perché mostra l’evoluzione dell’argomento trattato dalle origini fino ai nostri giorni, offrendo molti spunti di riflessione. Davvero da non perdere.

Si è partiti con la puntata Indipendent Woman di cui vedete sotto la clip iniziale. È stata eccellente. Temo che la quarta, sul “crusader” (il crociato, letteralmente, colui che combatte, che lotta per un ideale), a giudicare dalla lista di programmi che vengono menzionati sul sito come parte del documentario, lo consideri solo come eroe maschio – nemmeno Buffy? Spero di sbagliarmi, altrimenti questo mostrerebbe una volta in più che, indipendenza o meno, le donne di strada ne hanno ancora molta da fare.  

I MOTI DI STONEWALL: un documentario della PBS

Sulla PBS, lo scorso lunedì 25 è andato in onda un documentario di 1 ora e 20 minuti della prestigiosa serie American Experience, disponibile per la visione online nella sua interezza, dedicato ai Moti di Stonewall, dal titolo Stonewall Uprising.

Come si dice al link al programma: “Quando la polizia ha fatto un raid allo Stonewall Inn, un popolare bar gay nella sezione del Greenwich Villane a New York il 28 giugno del 1969, la strada è scoppiata in violente proteste che sono durate per i sei giorni successivi. I moti di Stonewall, come sono conosciuti, hanno segnato un importante punto di svolta le moderno movimento dei diritti civili gay negli Stati Uniti e intorno al mondo”.

Basato su Stonewall – The Riots that sparked the Gay Revolution, di David Carter, il documentario, scritto da David Hailbroner, parte spiegando quale fosse la condizione degli omosessuali in un periodo storico in cui, come la mette uno degli intervistati, non c’erano omosessuali out e omosessuali in, ma tutti erano in. Essere out non era concepibile.  Si dà un quadro generale, ma ci sono anche dettagli meno consueti come gli incontri nel retro dei camion per evitare le retate, o il fatto che venivano chiamati “Twilight people - gente del crepuscolo”, per gli orari in cui uscivano, o i collegamenti fra la mafia e i locali gay dell’epoca. Gli eventi vengono ricostruiti attraverso immagini di allora, ma dando molta voce ai partecipanti alla protesta, sia dalla parte dei gay che delle forze dell’ordine coinvolte, per chiudere con l’eredità culturale di quegli eventi, segnatamente il primo gay pride mai organizzato.

Si tratta di un pezzo di storia dei diritti civili che è poco noto in Italia, ma che merita di essere conosciuto.

OUR AMERICA with Lisa Ling: serie documentaristica di pregio

È davvero una buona notizia che abbiano rinnovato per una seconda stagione Our America with Lisa Ling, perché è una serie documentaristica davvero pregevole. Da poco andata in onda negli USA su OWN TV, il canale di Oprah Winfrey, tratta argomenti difficili e controversi e lo fa con tatto ed empatia. Spero arrivi prima o poi anche in Italia perché merita davvero.

“L’America, può essere di ispirazione e bellissima, ma anche oscura e brutta. È così tante cose, ma è nostra. È la nostra America”: dice così la sigla del programma che guarda a realtà marginali e spesso dolorose, e mette a fuoco le situazioni dando loro il volto di gente comune, rendendo personali e vissuti i problemi. Nella prima stagione si è guardato alla realtà dei “faith healers” (1.01) i guaritori per mezzo della fede cioè, alle persone transgender (1.02), agli abusanti sessuali (1.03), a quelli che aspirano a “guarire dall’omosessualità” attraverso la preghiera (1.04), alle mogli trovate via catalogo (1.05), a persone che hanno avuto la vita stravolta dall’eroina (1.06).

Lisa Ling non giudica, ma cerca di capire, cerca di cogliere la prospettiva delle persone coinvolte, anche quando cerca di sfidarne le posizioni - “che cosa risponde alle persone che dicono la tal e tal altra cosa?”, sentiamo spesso la giornalista chiedere - e anche quando non è facile mantenersi neutrali e rispettosi. Parlare con un trentenne che ha obbligato due bimbe, una di 6 e una di 10, a fare sesso orale su di lui e, per quanto si sia pentito, cercare di capire il suo punto di vista, non è sicuramente facile. E lo è ancor meno essere la donna che lo ha sposato e che gli sta accanto e che già aveva una bimba di due anni, e con cui ha deciso di avere un altro figlio. Eppure, vederne la prospettiva è umanamente interessante.

Il programma non nasconde i problemi e ci mostra che non dobbiamo nasconderci noi. Capire queste cose, aiuta anche a superare paure, talvolta infondate, ed eventualmente ad affrontarle con maggiori cognizioni di causa. Parlare con una donna che non ha il soldi per pagarsi il trattamento contro il cancro alla vulva e che al posto si affida alla preghiera di un guaritore, o vedere la speranza spezzata per l’ennesima volta di un uomo che, sulla sedia a rotelle, ha sognato che si sarebbe alzato e avrebbe camminato se la sua fede fosse stata assoluta, è emotivamente coinvolgente e la Ling mantiene un distacco tale da permetterle di svolgere bene il proprio lavoro, ma non è un automa, si lascia coinvolgere e ne viene emotivamente provata. Lo lascia trasparire.

La prospettiva è anche spesso multipla: per un abusante, si mostra anche la prospettiva di una abusata; nel raccogliere la testimonianza di persone transgender si parla con donne che vogliono diventare uomini e con uomini che vogliono diventare donne, con bimbi e persone mature, con persone che hanno appena iniziato un percorso di trasformazione e altre che sono già avanti; per un uomo che dice di essere guarito dalla omosessualità attraverso la preghiera si mostra un ragazzo che viene spinto dalla propria fede ad accettare la propria omosessualità – e questa nello specifico è una tematica che è stata ulteriormente approfondita attraverso il sito web, non credendo Lisa Ling, chiaramente che l’omosessualità sia qualcosa da dover curare.

Our America è una visita ai margini della società che, per il modo in cui è realizzata, dilata la comprensione di che cosa significa essere degli esseri umani.