martedì 12 gennaio 2016

DOCTORS scrive una storia su un paziente di CFS/ME

 
Doctors, la soap opera medica britannica in onda sulla BBC1 che intreccia le vite di un gruppo di medici e loro collaboratori a quelle dei pazienti affidati alle loro cure, ha avuto come protagonista un malato di CFS/ME nella puntata del 4 dicembre scorso, ovvero un paziente di Sindrome da Fatica Cronica o Encefalomielite Mialgica. Nel Regno Unito è la seconda dicitura quella più comune, diversamente dal resto d'Europa, ma forse per semplicità il programma ha optato per la prima, nominando però anche la sigla della seconda. 
 
In "The Power of You" (Serie 17, episodio 152 di 217), , scritto da Tina Walker e con la regia di Sarah Punshon, Adam Coltrane (Neil McKinven) deve appoggiarsi all'aiuto della figlia universitaria Ellie (Alex Critoph) per riuscire ad andare avanti. Prevede di vendere casa e trovarne una più adatta alle sue esigenze. Riesce ancora a lavorare, anche se prevede di dover essere presto costretto a rinunciarvi, ed è per la gran parte del tempo confinato a casa, si sposta con fatica sulle gambe e guidare gli è difficoltoso. Riesce ancora a farlo, ma gli costa molto. Ha dolori, giramenti di testa. È insomma quello che da un punto di vista medico, per quando la dicitura non renda giustizia al grado di sofferenza, quello che secondo le scale attuali viene definito un paziente moderato, in una scala che prevede i gradini lieve (si riescono a condurre gran parte delle attività),  moderato, severo (si è confinati a letto), e molto severo (non si è autonomi nemmeno nelle funzioni di base, come mangiare o lavarsi).  Per inciso, per quanto non sia di fatto rilevante, quello del personaggio rappresentato è il grado di malattia in cui mi ritrovo io in questo momento, mutatis mutandis. 
 
Arriva in visita la ex-moglie, Faye Durran (Sara Stewart), ora scrittrice di successo che si è trasferita in California. È autrice di un libro, il cui titolo è quello della puntata dell'episodio, che invita a superare la malattia con la forza della positività, ed è lì per invitarli al suo nuovo imminente matrimonio. Adam vuole tenere nascosto il suo stato di salute e dare la colpa del suo stato a un’influenza passeggera, ma quando la figlia dice di non poter partecipare alle nozze (perché deve prendesi cura del padre che non è autonomo) e vede dei medicinali in giro, capisce che qualcosa non va e pretende delle spiegazioni. E così glielo dicono.
 
"La Sindrome da Fatica Cronica non è una malattia" si affretta a commentare lei. "È una serie di sintomi per cui non si riesce a trovare una causa." E dopo che si è accertata che i medici abbiamo escluso ogni altra causa accusa "E sei felice di accettare questa etichetta?". A nulla serve la voce della figlia che dice "Importa come viene chiamata? Papà è malato, veramente malato". Adam chiede alla figlia di scusarsi con la madre a cui Ellie ha dato dell "ignorante" ed "egoista" per non volere che la lei si prenda cura del padre e per il fatto che insiste che venga al matrimonio quando è evidente che non può per fondati motivi. 
 
In una scena successiva, la scrittrice si reca dal medico del suo ex, la dottoressa Emma Reid (Dido Miles). Fra le due c'è la seguente conversazione: 
 
Dr Reid: Ms Durran, come posso aiutarla?
 
Faye Durran: può aiutarmi dicendo al mio ex-marito che non soffre di una malattia che non esiste, che è stata inventata dall'establishment medico per pararsi il loro collettivo didietro. Adam non guarirà mai finché lei gli fa credere che ha la Sindrome da Fatica Cronica (detto con aria sprezzante). 
 
Dr Reid: temo di non avere la libertà di discutere la condizione di salute di Adam con lei. Tuttavia, posso dirle che la Sindrome da Fatica Cronica è una patologia neurologica riconosciuta. 
 
Faye Durran: una patologia per cui non c'è un test, nessun criterio diagnostico universalmente riconosciuto, nessun accordo su che cosa in effetti la scateni e la perpetui, e in aggiunta a tutto, non riuscite nemmeno a mettervi d'accordo su come chiamarla.
 
Dr Reid: solo perché è difficile da diagnosticare, non significa che...
 
Faye Durran:  è una barzelletta. Nel sostenere questa finzione state creando un esercito di vittime inermi e li state derubando dei mezzi per la loro guarigione. 
 
Dr Reid: che sarebbero?
 
Faye Durran: il modo in cui pensano, a liberarsi di queste credenze che li tengono malati e inermi
 
Dr Reid:  in modo che migliorino con la forza di volontà.
 
Faye Durran:  l'effetto placebo dimostra la capacità della mente di influenzare il corpo, nel bene e nel male.
 
Dr Reid: son a favore della positività, ma penso che. la stia portando un po' oltre.
 
Faye Durran: dodici anni fa dono andata dal mio medico con I sintomi di cancro alle ovaie. Ne sono uscita con una ricetta per stitichezza. Sei mesi dopo hanno trovato un tumore grande come un melone durante un'ecografia per gravidanza. Invece di avere il mio bambino, ho avuto un'isterectomia e ho avuto la rimozione delle ovaie. La chirurgia radicale e la chemioterapia potranno avermi salvato la vita, ma sono stata io che ho rimesso di nuovo insieme i pezzi.
 
Dr Reid: non dubito che quello sia stato un periodo molto traumatico per lei, ma trattare le persone con la CFS come se in qualche modo non stiano provando in modo forte abbastanza è sbagliato. 
 
A questo segue una scena medico-paziente in cui la dottoressa fa rendere conto ad Adam che i successi della sua ex-moglie sono dovuti tanto al suo modo di pensare positivo quando a tutto il sostegno su più fronti che lui le ha dato negli anni. Fuori dall’ufficio i due ex-coniugi si affrontano e poi a casa c'è la riappacificazione della crisi e lei si dimostra disposta ad aiutarlo. 

Se si esclude la chiusura un po' affrettata, sono rimasta soddisfatta di quest'episodio e della rappresentazione della CFS/ME che ne è stata fatta, anche in considerazione delle costrizioni di spazio. Le vicende necessariamente erano intramezzata con altre storie ed altri personaggi, e nella manciata di minuti disponibili si è fatto un buon lavoro. 
 
Dal punto di vista dei sintomi si è puntato sulla fatica, come è giusto, e l'attore ha saputo renderla in modo adeguato. Sembrava normale, ma non solo è stato ripetuto in più occasioni che aveva una autonomia di movimento limitata, ma si è visto che in qualche occasione usava il girello, si appoggiava quando stava in piedi, quando era seduto tendeva a piegarsi in avanti o a scivolare indietro sulla poltrona, tutte strategie piuttosto realistiche. Rispetto agli altri sintomi, salvo un accenno ai giramenti di testa che sono la punta di diamante dell'intolleranza ortostatica, e il fatto che lo si vede star peggio dopo che è uscito per andare dal medico e avere la discussione con la moglie, e in qualche modo questo può riassumere il sintomo cardine del malessere post-sforzo, si è deciso di puntare sul dolore. È vero che c'è e son consapevole che per chi non conosce la malattia questo fa "più impressione" di altri sintomi più difficili di regola da sopportare, ma come sempre mi rammarico che non si sia dato un peso almeno un po' più deciso ai disturbi cognitivi, che sono estremamente invalidanti e problematici. Bastava fargli dire una parola per un'altra e farlo poi correggere, o fargli una pausa per un vuoto di memoria. Ad un certo punto lo si vede con in mano il libro dell'ex-moglie. L'incapacità di leggere o di farlo a lungo sarebbe stato in sintomo perfetto da indicare, ma qui per come è realizzato, sembrava più indicare lo sconforto per il contenuto del testo "se vuoi star meglio puoi" che non la difficoltà funzionale a fruire di quel testo. Sono però forse sofismi da parte mia.
 
Il programma ha saputo toccare il punto nevralgico della questione in questo momento, sputando tutte le accuse dettate dal pregiudizio, raccogliendole e ribattendo con la ritirata fermezza e decisa competenza del medico di fronte al profano: è una malattia serie e invalidante. Tanto mi basta. Bravi. 
 
Sotto, la puntata completa.


2 commenti:

  1. Grazie grazie grazie , sia per le parti che hai scritto in inglese (per me questo inglese era arduo da comprendere !!!) , io ho visto qualcosa al dodicesimo e sedicesimo minuto finora ;)

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